[대전=뉴스핌] 박정하 기자 = 대전시의회에서 희귀난치성질환 아동에 대한 지원을 의료비와 치료에만 한정하지 않고 교육·돌봄·심리·일상생활까지 확대해야 한다는 목소리가 나왔다. 이를 뒷받침할 구체적인 제도적 근거와 관계기관 간 연계체계가 필요하다는 의견도 제시됐다.

시의회에 따르면 27일 의회 소통실에서 서다운 의원(더불어민주당) 주재로 열린 '희귀난치성질환자 지원 체계 구축 및 조례 제정을 위한 정책토론회'에서 아동의 의료·교육·돌봄 지원체계와 조례 제정 방향을 논의했다.

주제발표에서 임한혁 충남·대전권역희귀질환전문기관 센터장은 환자와 가족에 대한 통합적인 의료·돌봄 지원체계 구축 필요성을 제시했다. 김지나 서울시립대 연구교수는 치료 중심 지원에서 벗어나 교육과 돌봄, 일상생활까지 공공 지원 범위를 넓혀야 한다고 강조했다.

토론회에는 희귀난치병 당사자와 가족, 관련 단체·언론 및 대전시·교육청 관계자들이 참여했다.

토론에서는 잦은 치료와 건강관리로 희귀난치성질환 아동이 학교생활과 급식, 출결, 교우관계 등에서 어려움을 겪는 현실이 공유됐다. 이에 따라 건강권과 함께 학습권을 보장할 수 있는 지원이 필요하다는 의견이 나왔다.

이와 함께 의료비와 치료 중심의 기존 지원을 넘어 교육·돌봄·심리·정서 등 일상 전반을 지원할 수 있도록 대전시와 교육청, 의료기관 등의 연계 체계를 마련해야 한다는 제안도 제시됐다.

특히 관련 조례가 선언적인 지원에 그치지 않고 실제 정책과 예산으로 이어질 수 있도록 구체적인 지원 근거와 실행 체계를 마련해야 한다는 데 의견을 모았다.

서 의원은 "희귀난치성질환자와 가족들이 겪는 어려움은 치료에만 머무르지 않고 학교와 돌봄, 일상생활 전반으로 이어지고 있다"며 "오늘 나온 목소리를 바탕으로 실효성 있는 지원체계를 마련하고 조례 제정으로 이어질 수 있도록 세심하게 살펴보겠다"고 말했다.

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